Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Forum van de Vereniging Waterloop

Moderators: astrid, Waterloop

Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor TLbuis op zo 19 jun 2011 18:30

Hallo allemaal,
Mijn man is inmiddels 46 en ik ben 42, we zijn 23 jaar getrouwd en hebben 4 kinderen. Ons verhaal met kanker begon in maart/april in 2010. Toen kreeg mijn man klachten bij het plassen. Pijn ervoor en tijdens. Klachten zoals bij een blaasontsteking. Maar mijn man is er zo een als zo veel mannen en ging dus niet naar de huisarts. Totdat de pijn te erg werd. Urine ingeleverd, daar bleek geen ontsteking in te zitten maar wel microscopisch bloed. Toch voor de zekerheid een kuurtje gegeven van een week. Na die week geen verbetering, afspraak gemaakt bij de huisarts en nog een kuurtje, deze keer voor 2 weken. Ook werd er bloed afgenomen voor onderzoek. En in de urine nog steeds geen ontsteking maar nog wel steeds bloed. Het bloed liet geen bijzonderheden zien, alleen zijn cholesterol was te hoog.
Toen er na die twee weken nog geen verbetering was is mijn man met spoed (binnen 5 dagen) doorgestuurd naar een uroloog, met een kuurtje zodat de uroloog die niet meer hoefde te geven. Inmiddels was het al augustus. Bij de uroloog waren we maar heel even binnen, na de klachten verteld te hebben moesten we maar een afspraak maken voor een cytoscopie. In eerste instantie kon dat pas een maand later, daar waren we het niet mee eens natuurlijk. Maar het kon wel eerder maar dan bij een andere arts.
Begin september kon mijn man terecht. We konden meekijken op een tv en toen de camera in de blaas was zagen we ze al te zitten, poliepen, en veel ook. Voor zeker een kwart van de blaaswand. Ook zat er een rode plek. De uroloog wilde ze er zo snel mogelijk uit halen d.m.v. een TURT.
Eerst werd er nog een scan gemaakt , daarbij zagen ze dat een van de lymfeklieren bij de nieren opgezwollen was. Maar daar maakte de uroloog zich nog geen zorgen om. Eerst maar de operatie. Het duurde nog 6 weken voordat die uitgevoerd werd. Bij de operatie die 3 kwartier duurde zijn alle poliepen weggehaald en zijn er biopten genomen van de rode plek.
Een week later kregen we de uitslag. T1 G3. In de eerste laag doorgegroeid maar nog niet in de spierlaag. Maar helaas wel de snelst groeiende kanker. De rode plek was een cis (carcinoma in citu) met dezelfde gradatie als de poliepen.
Voor de zekerheid wilde ze de lymfeklier die opgezwollen was aan gaan prikken en over 6 weken nog een TURT om echt zeker te zijn dat het niet in de spierlaag doorgegroeid was.
Week later dus het aanprikken van de lymfeklier waarna mijn man 4 uur plat moest blijven liggen. Uitslag kwam ander halve week later. Weer slecht nieuws; er zaten kankercellen in, er was alleen niet precies te zeggen of het inderdaad om blaaskanker ging. Een eventuele TURT was niet meer nodig. Nu wilde ze een scan van de longen en nog een keer van de buik maken om te kijken of er nergens anders gezwellen zaten waar deze kankercellen vandaan konden komen. Dan konden ze ook bijna met zekerheid zeggen dat de blaaskanker uitgezaaid was en dat het geen andere soort kanker was.
Ook werd er met de oncoloog overlegt en een afspraak gemaakt.
Op de scan waren geen verdere uitzaaiingen te zien, wel was de lymfeklier 2 mm gegroeid, wat dus niet gunstig was.
Met de oncoloog het verdere behandelplan besproken. Het zou een palliatieve behandeling worden van 6 maanden chemo met gemcitabine en cisplatine. Elke cyclus 3 dagen ziekenhuisopname en 2 keer dagbehandeling. Na elke 2 de cyclus werd er een scan gemaakt om te kijken of de chemo aan zou slaan.
De eerste chemo werd eind november gegeven de laatste is in mei geweest. Na de eerste twee maanden eindelijk goed nieuws; de chemo sloeg aan, de lymfeklier was tot normale waarden geslonken. En dit bleef ook zo na de andere scans. Tja en toen wisten de artsen het even niet meer. En werden we doorverwezen naar het AVL in Amsterdam, bij Dr. Horenblas. Die stelde een RPLD, een retroperotoneale lymfeklierdissectie voor. Hierbij worden alle lymfeklieren achterin de buikholte en die bij de blaas weggehaald. (een operatie die bij zaadbalkanker word toegepast) Daarna worden die onderzocht of er nog kankercellen inzitten en dan word besproken wat er met de blaas gaat gebeuren. Wij wilden voor deze operatie nog een PET- scan zodat we zeker wisten dat er nergens anders uitzaaiingen zouden zitten. Die PET-scan is inmiddels gemaakt en er bleek nog tumoractiviteit in die ene lymfeklier te zitten. Als we niets deden dan was het afwachten tot er uitzaaiingen komen. Tja dan is de keus niet echt moeilijk. Na op de wachtlijst gezet te zijn hebben we twee weken terug te horen gekregen dat mijn man a.s. woensdag verwacht word voor de operatie in Amsterdam. Dus nu is het afwachten en weer alles over ons heen laten komen.

Tot dusver ons verhaal.

Groetjes Laura (TLbuis)
Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker. Groetjes Laura (TLbuis)
TLbuis
 
Berichten: 18
Geregistreerd op: wo 06 apr 2011 13:57
Woonplaats: Oisterwijk

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor TLbuis op vr 24 jun 2011 10:13

Hallo allemaal.
De operatie is uitgestelt, Mijn man lag al klaar in zijn operatiejasje toen ze na 3 uur wachten kwamen zeggen dat het niet door ging. De operatie die voor mijn man gepland was liep uit. We konden weer naar huis. En wachten voor een nieuwe oproep. Vanmorgen zijn we gebeld dat het of volgende week donderdag word of maandag over een week. Wanneer het precies is horen we as dinsdag.

Groetjes Laura (TLbuis)
Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker. Groetjes Laura (TLbuis)
TLbuis
 
Berichten: 18
Geregistreerd op: wo 06 apr 2011 13:57
Woonplaats: Oisterwijk

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor annemarie61 op za 25 jun 2011 17:56

Hallo Laura, een heftig verhaal. Bij mijn man was het van het van het begin een cis. Hij heeft daarvoor in 2009 2x 6 bcg-spoelingen gehad. De blaas leek toen schoon te zijn maar in de urine werden toch steeds afwijkende cellen gevonden waarvan niet duidelijk was waar die vandaan kwamen. Er was een verdenking van de rechterurineleider. Men heeft toen geprobeerd een nefro-stoma aan te leggen om vanuit de nier te spoelen. Het aanprikken lukte niet omdat de nier normaal slank was. Mijn man zou toen 6 blaasspoelingen krijgen waarbij wekelijks een drain tot in de rechternier ingebracht moest worden om vervolgens gedurende een uur de bcg langzaam in te laten druppelen. De contacttijd tussen bcg en weefsel moest zo lang mogelijk zijn. Bij de 5e spoeling ging het helemaal mis. Mijn man kreeg binnen een uur 40 graden koorts, moest overgeven en werd heel erg ziek. Om een lang verhaal kort te maken: mijn man had een tbc-besmetting opgelopen, zeer waarschijnlijk doordat er bloed in contact was gekomen met de bcg als gevolg van het steeds opnieuw moeten inbrengen van de drain. Mijn man is er slecht aan toe geweest maar toch redelijk hersteld. Daarna waren er de 3 maandelijkse controles en leek alles tot februari dit jaar 'rustig' te zijn. Nu is het fout, erg fout. Het is spierinvasief geworden. Maandag begint hij met de chemo. Als het goed is volgt dan in okt of nov de operatie. Wat gaat er bij de operatie van je man gebeuren? Heb ik het goed begrepen dat hij zijn blaas nog heeft? Ik hoop dat er gauw een definitieve datum gepland wordt en dat alles voorspoedig gaat verlopen. Hoe staan jullie hierin en hoe gaan jullie kinderen hiermee om? Mijn man is 53, ik ben 49 en onze kinderen 20 en 21 jaar. Ik wens jullie heel veel sterkte. Hartelijke groet van Annemarie.
annemarie61
 
Berichten: 170
Geregistreerd op: za 04 sep 2010 11:23
Woonplaats: Maastricht

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor TLbuis op do 30 jun 2011 13:18

Ja mijn man heeft zijn blaas nog. Bij de komende operatie die nu op 4 juli gepland staat gaan ze alle lymfeklieren uit de buikholte en bekken halen. Dit om te proberen verdere uitzaaingen tegen te gaan. De kanker zit in een van de lymfeklieren bij de nieren, terwijl het niet spierinfasief was. De chemo heeft die uitzaaiing zover verkleint dat ze nu een operatie willen proberen. En omdat de kanker ook langs de niet aangetaste klieren is geweest halen ze alle klieren eruit.
Wat er daarna met de blaas gaat gebeuren weten we nog niet, misschien radiotherapie of toch een operatie. Maar dat is nu van latere zorg.

De kinderen gaan er heel verschillend mee om, de ene heeft lang gehad dat het allemaal wel mee valt, terwijl een van de andere ook nu nog denkt dat het heel ernstig is. Voor ons voelt het minder erg dan 8 maanden geleden omdat we toen te horen kregen dat de behandeling paliatief was. Misschien nu ook nog maar we hebben wel meer hoop op een betere uitkomst dan toen.
Onze kids zijn 24, 23, 19 en 17 jaar.

Groetjes Laura (TLbuis)
Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker. Groetjes Laura (TLbuis)
TLbuis
 
Berichten: 18
Geregistreerd op: wo 06 apr 2011 13:57
Woonplaats: Oisterwijk

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor annemarie61 op do 30 jun 2011 14:03

Hallo Laura,
Ik ga maandag een kaarsje branden (die maken de laatste tijd overuren). Heel veel sterkte.
Groetjes van Annemarie.
annemarie61
 
Berichten: 170
Geregistreerd op: za 04 sep 2010 11:23
Woonplaats: Maastricht

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker/ de operatie

Berichtdoor TLbuis op di 05 jul 2011 15:03

Hallo allemaal
De operatie is goed gegaan, geen complicaties en weinig bloedverlies.
Mijn man was wel heel lang suf van de medicatie en had veel pijn.
Vanmorgen hebben ze gecontroleerd hoe dat kwam en toen dachten ze dat het epiduraal niet goed zat. Ze hebben vandaag dus een nieuwe geplaatst en nu gaat het stukken beter. Hij heeft ook al weer gegeten en zijn eerste bakje koffie alweer op.
Nu aan sterken en afwachten wanneer hij weer naar huis mag.

Groetjes Laura (TLbuis)
Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker. Groetjes Laura (TLbuis)
TLbuis
 
Berichten: 18
Geregistreerd op: wo 06 apr 2011 13:57
Woonplaats: Oisterwijk

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor annemarie61 op di 05 jul 2011 15:09

Hallo Laura,
er is weer een hindernis genomen. Ik leef met jullie mee en hoop dat je man voorspoedig herstelt en weer naar snel naar huis kan. Het blijft spannend.
Hartelijke groet, Annemarie.
annemarie61
 
Berichten: 170
Geregistreerd op: za 04 sep 2010 11:23
Woonplaats: Maastricht

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor annemarie61 op do 07 jul 2011 9:05

Hoi Laura,
hoe gaat het nu met je man?
Groetjes, Annemarie.
annemarie61
 
Berichten: 170
Geregistreerd op: za 04 sep 2010 11:23
Woonplaats: Maastricht

Re: Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker

Berichtdoor TLbuis op do 07 jul 2011 15:06

Hoi Annemarie en andere op het forum,
Dinsdag middag kreeg mijn man weer ergere pijn. Het gekke was dat hij het alleen aan een kant van zijn buik voelde. Eerst dachten we dat er misschien een blindedarmontsteking bijgekomen was. Maar de dienstdoende arts vermoede dat het gewoon bij het herstel hoorde. Die avond kreeg hij zoveelpijnstilling erbij dat hij goed geslapen heeft.
Gister hebben ze nog wel het epiduraal een beetje verschoven waarna het weer iets beter ging. En vandaag was de pijn zo goed onder controle dat hijonder begeleiding van een fysiotherapeut een stuk op de gang gewandeld heeft. Hij heeft weliswaar nog steeds het maximale aan pijnstilling maar het gaat dus steeds beter.
Hoelang hij in het ziekenhuis moet blijven weten we nog niet.

Groetjes Laura (TLbuis)
Ons verhaal; 45 jaar en uitgezaaide blaaskanker. Groetjes Laura (TLbuis)
TLbuis
 
Berichten: 18
Geregistreerd op: wo 06 apr 2011 13:57
Woonplaats: Oisterwijk


Keer terug naar Blaas- en nierkanker

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten