Knobbels wel of niet pijnlijk bij Hodgkin???

Forum over lymfklierkanker van LymfklierkankerVereniging Nederland

Moderators: astrid, LVN

Knobbels wel of niet pijnlijk bij Hodgkin???

Berichtdoor Nellie op vr 26 okt 2007 23:38

Onze dochter van 8 heeft een fikse knobbel onder haar oksel en achteraf klaagde ze al wat over moeheid.
5 weken gelden dus over een pijnlijke arm en dat deed ik af als een beetje spierpijn kind..gaat vanzelf wel weer over.
Na een week kermde ze als ik haar arm iets te hoog optrok dus ging ik haar onderzoeken.
Ze had een knobbel ter grote van een butter (grote knikker) onder haar oksel dus meteen de volgende ochtend naar de huisarts.
Deze knobbel doet alleen zeer als ze haar arm omhoog moet doen en wanneer je er op drukt!
Via de huisarts naar het ziekenhuis door verwezen voor een echo.
Vanaf dat moment pas koorts gaan meten.
Ze heeft nu inmiddels al 5 weken koorts of flinke verhoging.
De koorts is anders dan anders ...Gewoonlijk heeft een kind koorts oplopend in de avond.
Dochterlief heeft het op de gekste tijden en dan soms overdag heel hoog en dan verwacht je sávonds nog hoger maar dan is hij weer gedaald.
Echo wees uit dat er twee lymfeklieren met een pathologisch aspect tussen de 6 opgezette klieren zat. Maar ze dachten aan kattenkrabziekte en wilden het bloed afwachten. Dat is nu sinds vorige week bekend maar helaas negatief dus dit heeft ze niet!

Na een week weer een echo met de vraagstelling toch maligniteit?
En daar de uitslag van dat ze dachten aan een pathologische vergrote lymfklier met centrale abcedering. Lymforeticulaire maligniteit kan niet worden uitgesloten!!
Nu wachten we dus op de derde echo die over drie dagen plaats vind.
Inmiddels heeft ze een kleine klier in haar lies erbij gekregen die niet pijnlijk is maar wel twee in haar nek die pijnlijk zijn met haar hoofd draaien.
we zijn natuurlijk ongerust maar lezen toch vaak dat wanneer het Hodgkin is de klieren niet pijnlijk horen te zijn?

Via de telefoon werd me medegedeeld dat ze nu dachten aan een virus...zusje of broertje van tbc wat onschuldig is maar moeilijk te testen.
Mochten we maandag dus weer voor een echo komen en er word weer niks duidelijk Moeten we dan om actie vragen om uit te sluiten dat het evt om Hodgkin gaat of overdrijven we nu???
Uit het bloed kwam weinig bijzonders alleen een hoog HB en iets te hoog Leuko's en CRP
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

wel een beetje pijnlijk

Berichtdoor molentje op za 27 okt 2007 5:36

Dag Nellie,

Bij mij (ik had Hodgkin 2A in 2006) waren de lymfklieren wel pijnlijk als er op gedrukt werd - anders had ik er niet veel last van. Ik voelde vooral klieren in de hals - die 'trokken' ook.

Symptomen van Hodgkin zijn koorts, nachtzweten, jeuk en gewichtsverlies dacht ik. Zelf had ik enkel een zeer lichte verhoging en een wat nachtzweten, maar dat was enkel vlak voor de start van de behandeling.

Een finale diagnose kan enkel met biopsie gemaakt worden (voor zover ik weet toch - ik ben geen dokter). In je verhaal wordt wel erg lang aangemodderd met echo's. Vraag naar een biopsie !

Heb je al contact met een hematoloog/oncoloog om de onderzoeken te sturen ? - mijns inziens heb je voor je dochter toch een specialist nodig

Alvast sterkte

groetjes

Molentje
molentje
 
Berichten: 9
Geregistreerd op: wo 30 mei 2007 21:48
Woonplaats: Oost-Vlaanderen

Welkom op het forum

Berichtdoor Jos op za 27 okt 2007 6:51

Hallo Nellie,

Welkom op het forum!

Bij mij deden de klieren wel pijn. Niet alleen als er op gedrukt werd maar ook omdat ze andere weefsels wegdrukten.

Uit je verhaal maak ik op dat de onderzoeken via de huisarts lopen en dat men op basis van echo's en bloedonderzoek een diagnose probeert te stellen. Dat lijkt me wat mager. Je zou kunnen vragen om een punctie (prikken in de klier) om er wat cellen uit te halen die onderzocht kunnen worden.

Een biopsie zoals Molentje hierboven voorstelt wordt meestal pas gedaan als eerder een punctie gedaan is.
Probeer te genieten van de mooie dingen van het leven.
Jos
 
Berichten: 417
Geregistreerd op: vr 24 feb 2006 13:34
Woonplaats: Berghem

Molentje en Jos

Berichtdoor Nellie op za 27 okt 2007 9:07

Ik zal het iets beter proberen uit te leggen wat de gang van zaken is.

03-10:Na een week klagen over pijn in haar arm en koorts naar de huisarts.

04-10:Voor een echo en bloedprikken naar het ziekenhuis.

08-10: Naar huisarts voor de uitslag,(2 afwijkende klieren en niks te vinden in het bloed)daarna doorverwijzing kinderarts.

09-10:Naar huisarts na spontaan een blauwe plek op haar been ondekt te hebben en meteen daarna doorgestuurd naar de spoedeisende hulp.
Foto longen gemaakt en nogmaals bloedgeprikt.Kwam weinig uit de longfoto maar zat nu wel iets van een ontsteking in het bloed.
Werd gedacht aankattenkrabziekte dus werd ze op getest.
Kreeg een flinke AB kuur mee voor een week en 9 dagen later terugkomen.

17-10 terug bij de huisarts daar ze een fikse allergische reactie had en huisarts dacht door de AB kuur.Drankje om dit tegen te gaan.

18-10 Terug naar een kinderarts die ook meteen weer echo ondernam daar de radioloog het niet vertrouwde.Kwaadaardigheid kon niet worden uitgesloten.
10 dagen later weer terug voor nieuwe echo was de afspraak.
Denken nog steeds aan Kattenkrabziekte.

22-10:Uitslag géén kattenkrabziekte en het beleid blijft hetzelfde.
Telefonisch werd medegedeeld dat het een broertje of zusje van TBC kon zijn met een onschuldig verloop.

26-10:Naar huisartsenpost daar ze vreselijk klaagde over haar nek en keelpijn had en er ineens meerdere opgezette lymfe in haar hals en achter haar oor zitten en die waren pijnlijk.Ook ééntje in haar lies maar doet niet zeer.
Ook had ze die nacht oorpijn gehad en de verhoging is inmiddels alweer koorts.
Ik hoopte dat er een ontsteking zat zodat we wisten waarom ze nu pijnklachten en opgezette klieren had maar er was niks te vinden.

27-10 Inmiddels meerdere opgezette klieren in haar lies en nu maar afwachten wat de arts morgen gaat doen!


Molentje en Jos in ieder geval bedankt voor jullie verhelderende reactie's!
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

Sterkte!!

Berichtdoor Siska op zo 28 okt 2007 13:35

Hallo Nellie,

Wat moet dit een onzekere tijd voor jullie zijn zeg. Bij mij zaten de artsen ook heel lang te dubben tussen een aantal ziektes voordat ze erachter kwamen dat ik Hodgkin had. Ik had ongeveer dezelfde klachten als je dochter, alleen waren bij mij de klieren niet echt pijnlijk, hooguit wat gevoelig. Toen er een biopt werd afgenomen, bleek dat er geen kankercellen maar ontstekingscellen in het biopt zaten. De artsen dachten aan een aantal ziektes, waaronder: sarcoidose, kattekrabziekte en kattebakziekte (ook wel toxoplasmose, veroozaakt door een parasiet) deze 3 ziektes geven dezelfde verschijnselen. Ook met wisselende hoge koorts. Ik had toxoplasmose tezamen met, wat later alsnog bleek, de ziekte van Hodgkin. Wat ik je vragen wil is: zijn de sarcoidose en de kattebakziekte ook gecontroleerd bij je dochter? en net als wat molentje zegt is ook mijn tip, dring aan op een biopsie.
Ik wens jou, je dochter en familie veel sterkte toe in deze onzekere tijd
Siska
 
Berichten: 15
Geregistreerd op: di 11 apr 2006 16:25

Siska

Berichtdoor Nellie op zo 28 okt 2007 13:53

Hoi Siska,
Weet je, ik vind het moeilijk te bepalen wat nu echt pijnlijk is bij haar en wat gevoelig is.
Ze kan het misschien niet duidelijk omschrijven.
Zover ik als moeder kan beoordelen is het gevoelig maar wanneer haar arm omhoog moet en ik aan de knobbel zit is het wel pijnlijker maar het is ook een flinke knobbel en op de longfoto was wel te zien dat hij tegen de weke delen drukte dus wie weet waar nog meer tegenaan waardoor het toch pijnlijker is.
De bloedtesten die gedaan zijn heb ik voor me liggen en laten zien dat kattenkrabziekte negatief is en de andere zal ik er ook bij zetten al zeggen mij die niet veel.

anti-CMV IgG Negatief
anti-CMV IgM Negatief
Toxoplasmose IgG Negatief
Toxoplasmose IgM Negatief

Bartonella henselae IgM Negatief

Dus ik denk dat die in iedre geval uitgesloten zijn.
Ik zoek me gek naar andere bacteriën en virussen maar er komt maar weinig tevoorschijn.
Er zijn er vast genoeg die ook aan de symptomen voldoen alleen ik vind ze niet!
Bedankt voor je antwoord in ieder geval.
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

Berichtdoor AndreaS op zo 28 okt 2007 18:36

Hoi Nellie,

Wat een onzekerheid zeg. Met al die symptomen ga je al snel aan (non-)Hodgkin denken. Volgens mij moeten jullie vragen of er een punctie of biopt genomen kan worden. Bij mij wees de punctie uit dat het lymfkliercellen waren, maar niet of ze goed of kwaadaardig waren. Pas nadat ze een biopt hadden genomen zijn ze met de uitslag non-Hodgkin gekomen. In mijn bloed was ook niets te zien.
Sterkte verder, ik hoop dat de artsen gelijk krijgen en dat het een onschuldig virusje is.

Groetjes
Andrea
Positiviteit is de eerste stap naar genezing
Lees ook mijn web-log op: www.andreaweb.nl
AndreaS
 
Berichten: 236
Geregistreerd op: zo 14 jan 2007 11:39
Woonplaats: Kornhorn (tussen Groningen en Drachten)

Hallo Andrea en alle anderen die een reactie plaatsten

Berichtdoor Nellie op ma 29 okt 2007 18:17

We zijn vandaag dus langs geweest voor een echo en de ass die deze echo nam ging overleggen met de kinderats en de radioloog of er meteen een punctie gemaakt moest worden.
Toen ze terug kwam melde ze dat we door konden naar de kinderarts en die wilde niet nu al een punctie doen daar ze nog steeds dachten aan iets "onschuldigs."
We lieten ons ongenoegen aan de lieve ass. meteen weten en die had ook zoiets van ": Tja, het schiet ook niet op om weer 10 dagen te wachten en dan nog eens terug te komen". Ze zei me meteen dat ik dit maar met de arts moest bespreken en we lieten merken dat we dit zeker wel gingen doen want dit vonden we echt heel belachelijk!
Natuurlijk kon ze er er ook niks aan doen maar goed....

Nou aangekomen op de kinderpoli werden we meteen in een kamertje gezet en duurde het een half uur voor de kinderarts kwam.
Ze keek ons nauwelijks aan en sprak alleen tegen onze dochter "Nou meisje ...nu zie je de derde kinderarts dus al waarop mijn dochtertje dit inderdaad beaamde.
Hmmm, dit was ook een klacht die ik bij de röntgen melde dus volgens mij is er na mijn "beklag" nog een telefoontje naar de arts gegaan.
Ze vertelde dat ze vermoedde dat het niks was maar om alles uit te sluiten had ze contact gehad met een kinderoncoloog in het Sofiakinderziekenhuis en ik zou gebeld worden wanneer we daar terecht konden voor een echo.

We konden na 1 minuut al weer gaan en er is geen enkel onderzoekje of vraag meer gesteld door de arts.
Echt kind vriendelijk kon ik het niet noemen als een arts niet eens aan het kind zelf vraagt hoe het zich voelt ,maar goed.
Er werd tenminste actie ondernomen.
Waarom deze ommezwaai weten we niet maar we zijn allang blij dat er iets gedaan word zodat we (hopelijk ) duidelijkheid krijgen....
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

Oh ja...

Berichtdoor Nellie op ma 29 okt 2007 19:19

We kunnen aankomende maandag 4 november komen op de kinderoncologi poli waar ze onderzocht zal worden door een Hematoloog/Oncoloog en daarna de echo.....

We gaan ook nog steeds van goed nieuws uit maar zijn heel blij dat ze nu gezien word door iemand die er verstand van heeft!
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

Berichtdoor sara op ma 29 okt 2007 20:34

Hoi Nelly,

Jeetje wat een stress even..,
En dat wachten is helemaal vervelend.
Je bent erg oplettend,ik vindt dat je erg goed handeld.
Helaas moet je erg op je hoede zijn in ziekenhuizen,je moet meedenken met de artsen.
Dat heb ik ook ondervonden..

Gelukkig kan je nu snel terecht om je dochtertje goed te gaan onderzoeken,en wat
dingen te kunnen uitsluiten.
Ik hoop dat ze zich snel beter gaat voelen.

gr sara
sara
 
Berichten: 49
Geregistreerd op: do 14 jun 2007 21:25
Woonplaats: nijmegen

Hoi Sara

Berichtdoor Nellie op ma 29 okt 2007 21:00

Ja, op mijn hoede ben ik zeker wel nadat mijn moeder 10 jaar geleden een dik jaar aan het lijntje is gehouden in dat zelfde ziekenhuis waar ik toen ook werkte en nu nog steeds!
De fikse knobbel die in haar nek zat was volgens de punctie en biopten een eiwitophoping en dus niks geen kwaadaardigheid.
Na tot drie keer toe een biopt genomen te hebben en twee keer een mislukte operatie (ze konden de knobbel niet verwijderen) kwamen ze er na een jaar toch achter dat dit een uitzaaaing was!
Na 8 maanden ellende van een zware operatie en 35 bestralingen , nooit meer kunnen eten en drinken en ook niet meer kunnen praten is mijn moeder op 55 jarige leeftijd overleden.
Ze had een zeer zeldzame vorm van keelkanker volgens de artsen.
De piepkleine tumor zat ergens in haar mond en de uitzaaingen kwamen als paddestoelen opzetten.

Op het gebied van kanker hebben we in de rest van de familie ook al genoeg mee gemaakt.
Dan raak je wel op je hoede toch?
Bedankt voor je reactie hoor...ben blij dat ik nu meer durf dan 10 jaar geleden....

Groetjes Nellie
Nellie
 
Berichten: 10
Geregistreerd op: do 25 okt 2007 14:15
Woonplaats: Zuid-Holland

Berichtdoor sara op ma 29 okt 2007 22:05

Hoi Nelly,

Jee wat een vreselijk verhaal,
Ja je leert ervan om daar alles in de gaten te houden.

Er worden best veel fouten gemaakt vooral door slechte communicatie.
je merkt gewoon dat t voor de artsen/verpleegkundige gewoon werk is.
Terwijl voor de patienten de wereld op de kop staat.

Wat erg van je moeder,veeeeelll te jong.

gr sara
sara
 
Berichten: 49
Geregistreerd op: do 14 jun 2007 21:25
Woonplaats: nijmegen

Berichtdoor francy op ma 29 okt 2007 23:53

hallo Nelly

heb net je verhaal gelezen, ikzelf had nergens geen last van en dacht dat het nachtzweten van de overgang kwam (ben pas 46 geworden) mijn hele vehaal kun je lezen op een bestraling maar wel een flinke dosis.
Ik weet wat het is als je niet serieus genomen wordt mijn chirurg wilde niet eens een lymfekliertje weghalen het is dat mijn internist er op aandrong . je voelt je machteloos wat kun je doen als de artsen niet mee willen werken. toen de chirurg het kliertje had verwijderd en wij de uitslag kregen zei hij ja toch anders als verwacht non-hodgkin de internist zal wel een behandelplan opstellen, toen liep hij zonder ons ook maar een hand te geven of uit te leggen wat non-hodgkin was de kamer uit.
Dat de knobbels bij je dochterje pijnlijk zijn zou heel goed kunnen, bij mij zijn ze namelijk ook erg pijjnlijk en de Hematoloog- oncoloog heeft ook gezegd dat het kan.
Ik zou wel als het telefoontje te lang uit (hier heb ik ervaring mee) zelf blijven bellen.

Hoop dat alles voor jullie en de kleine meid goed uitpakt
Liefs Francy
francy
 
Berichten: 64
Geregistreerd op: do 30 aug 2007 21:36
Woonplaats: Tilburg

Berichtdoor Marjoleen op di 30 okt 2007 9:05

Hallo Nellie,
Heb zo eens zitten lezen wat jullie de laatste tijd allemaal overkomen is. Pffft meid, lijjkt wel mijn eigen verhaal. http://forum.kwfkankerbestrijding.nl/vi ... 12&start=0
Ook mijn ouders en ik zijn een poos aan het lijntje gehouden in ons plaatselijke ziekenhuis. Ondanks dat de orthopeed geemn raad met me wist was hij te beroerd om me door te sturen en deed het ene onderzoek naar het ander om er pas weken naderhand achter te komen dat ik een zéér kwaadaardige vorm van botkanker had (was net 14). Volgens orthopeed niet behandelbaar meer, dus opgegeven!!! Mijn moeder liet dat niet op zich zitten en vocht net als jij als een leeuw en zo zijn wij ook in het Sophia terechtgekomen.
Daar waren ze ontzettend boos op ons plaatselijk ziekenhuis, want de tumor heeft al die tijd door kunnen groeien. Had al veel eerder doorgestuurd moeten worden dus. Dit alles speelde zich 26 jaar geleden af. Wil je hiermee een hart onder de riem steken, dat als het "foute boel" mocht zijn voor je dochtertje dat er iig hoop is.
In het Sophia zijn jullie op de juiste plaats. Wens jullie héél veel sterkte en beterschap, Marjoleen
Zonder strijd, geen overwinning, Survivor kinderkanker (osteosarcoom) 1981
Marjoleen
 
Berichten: 1651
Geregistreerd op: zo 13 aug 2006 19:39

Berichtdoor Siska op di 30 okt 2007 11:03

Hoi Nelly,

Wat een herkenbaar verhaal is dit! Echt heel vervelend voor jullie!!!
Wij hebben op een gegeven moment gedreigd om naar een ander (specialistisch) ziekenhuis over te stappen. Dat is toen niet gebeurd omdat men er net via een tweede biopt achter kwam dat ik toch de ziekte van Hodgkin had. de begeleiding van de chemo's werd wel geregeld vanuit het VU. Bij mij is beide keren overigens niet eerst een punctie afgenomen.
Blijf voor jullie zelf op komen hoor!!!

Oja, de testen voor toxoplasmose zijn overigens vaak niet betrouwbaar. Dit werd ons verteld door een internist. Het bloed van mijn zoontje (had het tijdens de zwangerschap van mij gekregen) is opgestuurd naar het AMC. Eerst werd van ons beiden gedacht dat we het niet hadden en bij specifieker onderzoek bleek uiteindelijk van wel.

Groetjes Siska
Siska
 
Berichten: 15
Geregistreerd op: di 11 apr 2006 16:25

Volgende

Keer terug naar Lymfklierkanker

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron