en toen stond onze wereld pas echt op zijn kop

Discussies over leven met/na kanker

Moderator: astrid

en toen stond onze wereld pas echt op zijn kop

Berichtdoor w. op zo 01 jan 2006 9:54

1 dag vóór kerst werden we gebeld.
de mri-scan was rede voor de internist de afd. radiologie in te schakelen,
om ons op te bellen dat mijn lieve vriend voor meer scans moet komen.
4,5 en 6 januari, en daarop volgend een algehele bot-scan. de dag na de kerst moesten we pas voor de uitslag.
hij heeft al enkele jaren het men-1 syndroom, een erfelijke vorm van
hormoonkanker, mijn lieve dappere vriend.
de strijd leek gewonnen na de laatste operatie.
toen hoorden wij de dag na kerst: uitzaaiingen in de hele wervelkolom.
onze wereld is gestopt met draaien.
we weten niets, en we weten teveel.
is hij er volgend jaar nog?
we voelen ons zweven tussen hoop en wanhoop.
we hebben beiden kinderen. wonen om practische redenen nog niet samen. maar nu lijkt de toekomst in te storten.
want wat moet je verwachten, en wat gaat er komen?
wat heeft een mens veel tranen...
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor Brigitte op zo 01 jan 2006 18:31

Lieve W,

Ik weet hoe jij je voelt. Al die onderzoeken en uitslagen. En dan het nieuws dat je krijgt, je wereld staat op z'n kop. Zo onzeker allemaal.
(Mijn moeder heeft longkanker met uitzaaiing).
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen!! En hier zijn altijd mensen met een "luisterend oor" voor als je het nodig bent.

Liefs, Brigitte
Brigitte
 
Berichten: 12
Geregistreerd op: ma 05 dec 2005 18:56
Woonplaats: Leeuwarden

Berichtdoor Alida op zo 01 jan 2006 20:55

Lieve W

Heel veel sterkte Alida
Geef niet op
Alida
 
Berichten: 196
Geregistreerd op: vr 13 mei 2005 20:17
Woonplaats: Maarssenbroek

en toen stond onze wereld pas echt op zijn kop

Berichtdoor w. op zo 01 jan 2006 22:21

we waren zomaar voor controle. niets wees erop dat er opnieuw foute cellen zouden zijn.
mijn vriend heeft 'gewoon'al heel lang erg veel pijn in zijn rug.
we dachten aan een hernia ofzo.
voor ons is het fenomeen 'uitzaaiingen in de gehele wervelkolom' zo'n onzeker iets.
zijn uitzaaiingen weg te halen?
wat gaan de behandelingen in rotterdam doen?
er gaat een stof aan octiotride(een radioactieve vloeistof) gekoppeld worden, die de foute cellen in de wervelkolom gaan aanvallen, van binnenuit. 2 dagen moet hij in carantaine.
kunnen uitzaaiingen verdwijnen? of is dit gewoon 'einde verhaal'?
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor ada op zo 01 jan 2006 22:38

lieve w.


ik ben geen dokter, dus weet ik niet wat jullie te wachten staat.
dat de wereld voor jullie stil staat en voor de rest nog draait, klink bekent.
ik wens jullie heel veel sterkte en hoop nog iets van je te horen.



groetjes en een dikke knuffel


ada
ada
 
Berichten: 303
Geregistreerd op: do 14 apr 2005 13:11

Berichtdoor w. op zo 01 jan 2006 23:16

ik weet dat er hoofdzakelijk lotgenoten op dit forum zijn. dat alleen al geeft het gevoel dat je er niet alleen voorstaat.
het zou fijn zijn als iemand iets zou willen vertellen over zijn/haar eigen reactie na het horen van de diagnose: uitzaaiingen.

wij bedenken de stomste dingen, zoals het regelen van de begrafenis, hoewel hij nog helemaal niet zo ziek aandoet.
45 jaar is toch veel te jong..
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor Vanes op ma 02 jan 2006 8:20

hallo w,

over de uitslag uitzaaiingen kan ik wel meepraten hoor.
ik hoorde van de zomer dat ik dikke darm kanker had en nog geen week later vlak na mijn operatie bleek ik uitzaaiingen in mijn lever te hebben.

ja...je wordt gek, de wereld lijkt stil te staan en je haalt de vreselijkste senario's in je hoofd.
Ook ik heb me bezig gehouden met mijn eigen begravenis, want ik dacht...de lever? das echt foute boel!

Inmiddels ben ik ook geopereerd aan mijn lever en lijkt het erop dat het goed is gegaan allemaal, maar toch...eerst zien dan geloven.

Moet 10 januari weer naar de chirurg en dan afwachten wanneer ik mn eerste CT weer krijg, als die maar "schoon" is....

tot die tijd hou ik me vast dat iedereen vrij positief is, dat ik sterker ben dan ik ooit had gedacht en meer aankan dan ik me ooit voormogelijk had gehouden.
Ik ben ook nog jong (31) en heb een kindje ook dat is een goede drijfveer om vooral niet op te geven en keihard te knokken.

Alles voor het goede doel! (dat roep ik bij alles wat er moet en moest gebeuren)

Heel veel sterkte, geef zeer zeker niet op, maar verlies ook de realiteit niet uit het oog, en ik weet zeker dat jullie er sterker uitkomen.

Veel succes de komende tijd,
denk aan jullie.

Vanes
Vanes
 
Berichten: 1209
Geregistreerd op: zo 21 aug 2005 8:10
Woonplaats: Apeldoorn

Berichtdoor w. op ma 02 jan 2006 9:48

dat is het m ook he?
dat vreselijke gewiebel in je gevoel.
dan weer positief, dan weer hopeloos.
maar je hebt gelijk. de hoop mag je nooit opgeven.
zo'n anderhalf jaar geleden heeft J een whipple-operatie gehad, vanwegen 8 kleine tumoren in de pancreas. we waren toen ook doodsbenauwd. maar daar kwam hij als een godswonder zo snel weer bovenop. en ze hadden gezegd dat hij de 3 hoofd-kenmerken van men-1 had gehad.
dit was dus als donderslag bij'heldere'hemel.
en het is ook zo verwarrend: niet operabel, niet te bestralen, omdat het door de hele rug zit, van boven naar beneden.

nou ja, ik zit maar te vertellen en te vertellen, en vergeet jullie helemaal te bedanken voor de reacties. en uiteraard, iedereen heel veel sterkte en wijsheid toe te wensen.
en ja, ik geloof dat positief denken ook een heel belangrijk sleutelwoord is.

veel liefs, Willeke
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor Vanes op ma 02 jan 2006 10:42

Hou de gedachte maar vast dat het de vorige keer ook voorspoedig ging allemaal.
Dat soort dingen zijn gewoon belangrijk, en alles stap voor stap nemen. Geen haast willen maken.

Weet wel dat het makkelijker gezegd is dan gedaan en advies geven is altijd makkelijker dan ook daadwerkelijk er iets mee doen. Het is tenslotte jullie gevecht, de rest staat langs de zijlijn en kan ook niet veel meer dan steunen en er voor jullie zijn.

Ben zelf blij dat ik hier op het forum af en toe mijn ei kwijt kan. Hoop dat jullie er ook wat aan hebben.

Groetjes,
Vanes
Vanes
 
Berichten: 1209
Geregistreerd op: zo 21 aug 2005 8:10
Woonplaats: Apeldoorn

Re: en toen stond onze wereld pas echt op zijn kop

Berichtdoor annaknoop op ma 02 jan 2006 11:54

hallo w zoals vanes ook al zegt hier is altijd wel een luisterend oor ikzelf heb 2 maal kanker gehad ''borstkanker en strottenhoofdkanker het heef tniets met mekaar te maken heb gewoon domme pech gehad nu dit jaar mijn rug hebl aten controleren en dat komt van de schildklier af de 1'' helft met de operatie de 2'helft door radiotherapie dus die werkt niet meer maar ik blijf altijd positief in alle dingen en ben nu ''schoon''dus geef nooit op vecht zolang je kunt ze kunnen heel wat is het niet in je eigen plaats dan wel ergens anders maar blijf vechten voor je toekomst blijf daar in geloven en zit je even in de put dan is er hier altijd wel een die je toeluisterd vergeet dat niet toi toi toi en hierbij stuur ik je een bosje sterkte toe ''anna''
zij die opgeven weten nooit hoe dicht zij bij hun doel waren
http://spaces.msn.com/annaknoop
http://annaknoop.hyves.nl/
annaknoop
 
Berichten: 3397
Geregistreerd op: zo 21 aug 2005 16:58
Woonplaats: enschede

Berichtdoor w. op wo 04 jan 2006 8:54

vandaag de 1e van de reeks scans. hij ziet zo op tegen het stilliggen, want dat doet behoorlijk pijn.

verder hangt van deze octreotidescan af, of er een algehele botscan gemaakt gaat worden.

nou ja. 1 ding tegelijk.

ik zou de arts zo graag willen vragen hoe en wat, maar hij kan zo geïrriteerd reageren als je wat vraagt. hij vindt je gewoon dom als je iets niet direct begrijpt. en dat terwijl ik echt niet dom bén. ik heb zelf een aantal jaren in de verpleging gezeten.
als J altijd op controle komt, vraagt de arts wel aan mij of ik nog dingen wil vermelden die voor hem belangrijk zijn.
de laatste keer gaf ik aan, dat J zo'n pijn in zijn rug heeft. en toen schreef ie gelijk een mri uit.

maar als er weer wat fout is, lijkt het wel of ik niets mag zeggen.
is toch verdorie raar dat je hier dingen moet vragen, terwijl hij misschien antwoorden kan geven.
wij hebben ook al bedacht dat hij het misschien niet leuk vindt, om dingen te zeggen die niet leuk zijn, en daarom geïrriteerd raakt.
het enige wat hij wilde vertellen: deze slag hebben we verloren, maar ik heb al een heel traject uitgestippeld, met wat het vervolg gaat worden..
Laatst bijgewerkt door w. op za 11 feb 2006 14:41, in het totaal 1 keer bewerkt
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor annaknoop op wo 04 jan 2006 11:19

hallo ''w'' zoals het mij bekent is moet een arts je altijd de inlichtingen geven die je wilt weten dus gewoon verder vragen is mijn devies groetjes ''anna''
zij die opgeven weten nooit hoe dicht zij bij hun doel waren
http://spaces.msn.com/annaknoop
http://annaknoop.hyves.nl/
annaknoop
 
Berichten: 3397
Geregistreerd op: zo 21 aug 2005 16:58
Woonplaats: enschede

Berichtdoor w. op wo 04 jan 2006 19:54

afijn,
alles loopt weer anders dan gepland.
geen scan gehad vandaag.
alleen een injectie. gee 3 scans, maar 2.
er gaat niet gekeken worden met de scan wat de hoofdtumor is. blijkt alleen te zijn, om te kijken of de geplande behandeling wel mogelijk is, in rotterdam. en die behandeling is alleen gericht op pijnbestrijding. baf. knal in je maag. de zoveelste achtereen. en dat moet je via de radioloog horen.
nadien zijn we naar de eigen arts gelopen. afspraak voor maandag gemaakt. nu wileen we weten hoe het zit.

afijn, thuis gekomen, merkt J dat hij veel bloed verliest via zijn ontlasting.
arts gebeld. doorgestuurd naar de ehbo.

net van terug. J moest eigenlijk blijven. ergens zit een bloeding
hoe en wat weten ze nog niet.
maar omdat we morgen toch terug moeten, mocht hij vannacht mee naar huis.
nu moet ik zijn pols in de gaten houden, enz.
ben in de a-verpleging geweest. weet ongeveer wel hoe of wat, maar eng als het 'eigen' is.
morgen vóór de scan bloedprikken. kijken of het hb niet verder gezakt is.
na de scan evt. een endoscopie.
Laatst bijgewerkt door w. op za 11 feb 2006 14:42, in het totaal 1 keer bewerkt
w.
 
Berichten: 2339
Geregistreerd op: zo 01 jan 2006 9:32
Woonplaats: Alkmaar

Berichtdoor annaknoop op do 05 jan 2006 7:37

hallo ''w'' laat wel even wat van je horen hoe het verder afloopt wil je hierbij stuur ik je een bosje sterkte toe die heb je wel nodig denk ik toi toi toi ''anna''
zij die opgeven weten nooit hoe dicht zij bij hun doel waren
http://spaces.msn.com/annaknoop
http://annaknoop.hyves.nl/
annaknoop
 
Berichten: 3397
Geregistreerd op: zo 21 aug 2005 16:58
Woonplaats: enschede

Berichtdoor ievie op do 05 jan 2006 11:53

Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen!!

Succes met de onderzoeken!
ievie
 
Berichten: 893
Geregistreerd op: vr 30 sep 2005 10:50

Volgende

Keer terug naar Leven met/na kanker

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast