'de pil van Amerika' SUTENT

Forum van de Vereniging Waterloop

Moderators: astrid, Waterloop

'de pil van Amerika' SUTENT

Berichtdoor Mamaartje op do 21 dec 2006 14:21

Bij mijn moeder is in okt. van dit jaar nierkanker met uitzaaiingen geconstateerd. Sinds begin dec. is ze gestart met SUTENT, het zou 'de' pil van Amerika moeten zijn.
Graag zou ik ervaringen willen uitwisselen met mensen die ook met dit medicijn zijn gestart.

Groetjes Maartje
Mamaartje
 
Berichten: 108
Geregistreerd op: zo 03 dec 2006 0:25
Woonplaats: Limburg

Berichtdoor wim Rhijnsburger op za 23 dec 2006 14:18

jullie allemaal apart noemen gaat niet lukken,

dus is dit voor jullie allemaal!

ik wens jullie heel fijne dagen,
dat jullie elkaar op het hart mogen dragen,
deel alle lief en leed maar samen,
zet kaarsjes voor de ramen,
zwaai naar elkaar en kijk niet om,
steek je hand uit en doe niet dom,
je mag een anders echt iets vragen,
die kan best wel iets verdragen,
het is soms beter dat je zwijgt,
geloof me maar dat je dan alles krijgt,
ook waar je niet op rekent,
als de gever zich heeft afgetekend,
en je lacht uitbundig mee,
deel dan alles samen en DOE HET MET Z'N TWEE!

grts wim
24 juli 2006 wim geopereerd aan darmkanker.
19febr 2008 arlien geopereerd aan darmkanker.
vanaf 24febr 2008 tot heden, arlien 4 operatie's, blijvend stoma geplaatst.
Je ziet het pas, als je het gelooft ?
wim Rhijnsburger
 
Berichten: 554
Geregistreerd op: di 10 okt 2006 13:00
Woonplaats: Bleiswijk

Berichtdoor wim Rhijnsburger op za 23 dec 2006 14:22

Mamaartje,
helaas, mijn vader is op 84 jarige leeftijd onlangs overleden, blaaskanker en uitzaaiing naar de nieren, dit medicijn ken ik niet, is dit medicijn er al lang?

maar heel veel sterkte ook voor je moeder hoor!

grts wim
24 juli 2006 wim geopereerd aan darmkanker.
19febr 2008 arlien geopereerd aan darmkanker.
vanaf 24febr 2008 tot heden, arlien 4 operatie's, blijvend stoma geplaatst.
Je ziet het pas, als je het gelooft ?
wim Rhijnsburger
 
Berichten: 554
Geregistreerd op: di 10 okt 2006 13:00
Woonplaats: Bleiswijk

Berichtdoor Waterloop op za 23 dec 2006 15:17

SUTENT (sunitinib) is op 19 juli 2006 in de EU als medicijn geregistreerd en wordt sinds 1 december door de verzekering vergoed. De indicaties die worden vergoed zijn kwaadaardige niercelcarcinoom, na het falen van een behandeling met interferon-alfa of interleukine-2 of als deze middelen niet kunnen worden toegepast en kwaadaardige (niet-operatief te verwijderen en/of uitgezaaide) gastro-intestinale stromatumor (GIST) na het falen van de behandeling met imatinib (uit het persbericht van de fabrikant)
Vereniging Waterloop is een vereniging voor (ex-) patiƫnten met blaas- of nierkanker en hun naaste familie
Waterloop
 
Berichten: 3
Geregistreerd op: za 04 nov 2006 14:48

sutent

Berichtdoor jokie op do 04 jan 2007 17:32

Hallo Maartje
Je vroeg of sorafenib hetzelfde was als sutent.Nee, het is wel beiden pas nieuw in Nederland. Als je op google:sorafenib+sutent: intypt kun je er alles over lezen.Hoe gaat het met je moeder? Is ze er erg ziek van.Ik krijg op 1 feb. weer een scan in Maastricht, dus het is erg spannend.Zijn de uitzaaiingen groter geworden dan moet ik ook aan de medicijnen. Welke weet ik nog niet. Maar ik voel me niet ziek.Alleen die vermoeidheid.Ik hoop zo dat het bij jou moeder aanslaat.Houd moed en blijf hopen op de goede werking van de nieuwe medicijnen.Veel liefs.
Groetjes Jokie
jokie
 
Berichten: 55
Geregistreerd op: ma 18 dec 2006 16:47
Woonplaats: Geleen

Berichtdoor Mamaartje op do 04 jan 2007 23:20

Beste Jokie,

Mijn moeder heeft eigenlijk alle bijwerkingen wel zo'n beetje gehad die bij sutent horen, van blaren in de mond, tot extreem droge huid en van vermoeidheid tot misselijkheid. Zelfs een bloedneus hoorde erbij...
Volgende week begint ze met de tweede ronde van 4 weken sutent en dan eind januari (de precieze datum weet ik even niet) krijgt ze weer een scan en kan er gezegd worden of sutent aanslaat ja of nee.
Op zich hebben we goede hoop, maar desondanks heeft ze veel pijn en zit ondertussen al op 50 mg morfine. Dat maakt me erg bang, vooral omdat ze nu veel slaapt en niet meer buitenshuis komt. Ze ligt alleen maar de hele dag in bed en komt er alleen maar uit om naar de wc te gaan.
Bij mijn moeder was er in het begin, voordat we wisten dat ze kanker heeft, ook extreme vermoeidheid. Ik baal er ontzettend van dat we hier eigenlijk nooit iets achter gezocht hebben. Ook wilde ze wat afvallen. Ik weet nog goed dat ze een tijdje later tegen me zei, 'och, ik val vanzelf al wat af..' ook hier zochten we niks achter. Mijn moeder was, en is, geen klager. Dat is haar kracht denk ik dan ook maar weer.
In februari verwachten wij ons eerste kindje, haar eerste kleinkind, ik zou het toch zo geweldig vinden als ze dat nog een hele tijd mag meemaken!! We gaan er voor, maar het is soms wel heel errug moeilijk!!
Ik hoop voor je dat de uitzaaiingen niet groter geworden zijn en dat je voorlopig nog niet aan de medicijnen hoeft. Probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen en geniet.. Ik weet dat het heel moeilijk is!
Veel sterkte en hopelijk kunnen we elkaar een beetje op de hoogte houden en steunen!

Veel sterkte en groetjes!

Maartje
Mamaartje
 
Berichten: 108
Geregistreerd op: zo 03 dec 2006 0:25
Woonplaats: Limburg

Moed houden

Berichtdoor jokie op vr 05 jan 2007 11:50

Hoi Maartje
Jullie moeten jezelf geen verwijten maken dat je nooit iets achter de klachten die je moeder had hebt gezocht. Bij mij kwam het als een donderslag bij heldere hemel. Nooit klachten, heel actief met tennissen en nooit moe.Opeens plaste ik bloed en dan begint het.Ik had een tumor van 10 cm.waar ik nooit iets van gemerkt heb. Dus zo kan het ook.

Ik hoop zo voor julie dat de medicijnen aanslaan. Moed houden de wonderen zijn de wereld nog niet uit. De nieuwe medicijnen zijn heel hoopgevend.

Voor jou is het ook moeilijk en dubbel.Aan de ene kant moet je genieten van je zwangerschap en aan de andere kant het verdriet om je moeder.
Ik hoop zo voor jullie dat je moeder op zal knappen en nog een hele tijd van haar kleinkind kan genieten.Dat is ook medicijn.

Bedankt voor je lieve woorden en heel veel sterkte. WE HEBBEN HET NODIG
Groetjes Jokie
jokie
 
Berichten: 55
Geregistreerd op: ma 18 dec 2006 16:47
Woonplaats: Geleen

Berichtdoor Mamaartje op vr 05 jan 2007 20:10

Dankjewel voor je opbeurende woorden Jokie!
Zo heb ik sommige dingen nog niet bekeken...
Mamaartje
 
Berichten: 108
Geregistreerd op: zo 03 dec 2006 0:25
Woonplaats: Limburg

Berichtdoor jacky op vr 05 jan 2007 22:10

Hi mijn moeder begint als het even mee zit, over 2 weken met sutent. Ze is vandaag gestopt met de interferon vanwege alle nare en zware bijwerkingen.
jacky
 
Berichten: 206
Geregistreerd op: ma 27 nov 2006 14:57
Woonplaats: Noord-Holland

Berichtdoor Mamaartje op za 06 jan 2007 1:05

Hey Jackie,

Ik heb al iets geschreven bij het topic nierkanker en immunotherapie..
In ieder geval veel sterkte en kracht toegewenst weer voor de komende tijd!

Maartje
Mamaartje
 
Berichten: 108
Geregistreerd op: zo 03 dec 2006 0:25
Woonplaats: Limburg

Berichtdoor jacky op za 06 jan 2007 22:10

Hi Maartje,

Thanks ik heb het gelezen hoor !!
Nog van harte gefeliciteerd !!

Groetjes Jacky
jacky
 
Berichten: 206
Geregistreerd op: ma 27 nov 2006 14:57
Woonplaats: Noord-Holland

Berichtdoor a.amsterdam op di 09 jan 2007 10:52

hoi dames en heren!

ik ben een jonge meid van 20 en kom uit amsterdam.

afgelopen september moest mijn zwangerschap van vier maanden

onderbroken worden omdat er bij mij dus ook nierkanker geconstateerd was.

op dit moment slik ik ook SUTENT. bij mij waren de 50mg en de 37,5mg veel te hoog.

ik ga waarschijnlijk volgende week beginnen met de 25mg.

dat kan wel kloppen dat het te hoog is voor mij omdat ik maar een klein meisje ben!

48 kilo maar!!!!! dus kan ik zoveel sutent niet aan.

bijwerkingen die ik krijg zijn:misselijk,vermoeidheid,droge huid,gele huid,uitslag op mijn gezicht en mij haren worden lichter!

ik hoop nog met iemand van ongeveer mijn leeftijd in contact te komen!!

liefs A.
a.amsterdam
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: vr 29 dec 2006 16:33
Woonplaats: amsterdam

Berichtdoor Mamaartje op di 09 jan 2007 13:21

Beste A.

Wat vervelend dat je je zwangerschap hebt moeten afbreken omdat er ontdenkt is dat je nierkanker hebt.
Heb je ook uitzaaiingen omdat je met SUTENT bezig bent?
Zelf ben ik ook zwanger (nu 34 weken) van mijn eerste kindje en in okt. kregen we te horen dat mijn moeder, nu 49 jaar, nierkanker heeft met uitzaaiingen in lever en longen (en mogelijk lymfklieren).
Ze heeft de eerste ronde SUTENT (50mg) erop zitten. De bijwerkingen die jij beschrijft heeft mijn moeder ook gehad.
Nu ze twee weken geen SUTENT heeft geslikt, lijkt de pijn erger te zijn geworden en heeft ze 50 mg. morfine in pleistervorm.
Donderdag krijgt ze bloed bijgezet omdat dit te laag was.
Het valt me op dat er steeds meer mensen met SUTENT bezig zijn/gaan beginnen sinds ik actief ben op dit forum, eerst was er werkelijk niemand waar je ervaringen mee kon uitwisselen.
Meid, ik hoop voor je dat de SUTENT goed werkt en je snel opknapt en je beter gaat voelen.
Hoe ben je erachter gekomen dat je nierkanker hebt? Wat waren jou klachten?
Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte, kracht en liefde toe!

Maartje
Mamaartje
 
Berichten: 108
Geregistreerd op: zo 03 dec 2006 0:25
Woonplaats: Limburg

nierkanker

Berichtdoor a.amsterdam op wo 17 jan 2007 23:22

hallo.

ik ben erachter gekomen omdat ik op dat moment 4 maanden zwanger was en mijn kindje ging er tegen aan bewegen en zo voelde ik erge pijn in mijn zij!

ben toen naar de dokter gegaan en ben uiteindelijk naar het ziekenhuis gestuurd. daar een echo van mijn nieren gemaakt en zo doende ontdekt!

inmiddels ben ik gestopt met SUTENT! SUTENT slaat bij mij niet aan en de tumor in mijn lever en lymfklieren zijn 2x zo groot geworden.

heb nu andere medicijnen gekregen. NEXAVAR. het moet ongeveer hetzelfde idee zijn als SUTENT. maar dan ietje anders! ofzo????

X A.
a.amsterdam
 
Berichten: 14
Geregistreerd op: vr 29 dec 2006 16:33
Woonplaats: amsterdam

Re: nierkanker

Berichtdoor sabrina op do 18 jan 2007 9:50

hallo,

ik ben sabrina 23 jaar, en ik heb ook een grawits tumor. ben sinds kort bezig met sutent, zit nu in mijn derde week.
het vreemde vind ik dat ik bijna geen bijwerkingen heb. ik hoor echt van iedereen dat ze bijwerkingen hebben.
mag ik vragen waar jij onder behandeling bent.
ik ben bij het avl.
er zijn weinig mensen te vinden die ook jong zijn met nierkanker.
ik hoop echt voor je dat nexavar gaat aanslaan.
ik hoop dat ik wat terug hoor van je.
sterkte, groetjes sabrina
sabrina
 
Berichten: 7
Geregistreerd op: za 30 sep 2006 17:07
Woonplaats: zwanenburg

Volgende

Keer terug naar Blaas- en nierkanker

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten