perifeer t-cel non hodgkin

[jacqueline vl]

Onze zoon Delano had 6 sept. een paar kleine pukkeltjes onder zijn arm en in zijn lies. Ik dacht dat het zweetplekjes waren,dus eerst maar een creme smeren. Na een paar dagen naar dokter, hier kreeg hij antibiotica.Omdat het niet over ging doorgestuurd naar een huidarts die gelijk een stukje huid weg nam. Hier kwam als eerste uit dat hij de ziekte van Gibert zou hebben. Maar omdat het steeds erger werd zijn wij doorgestuurd naar het ziekenhuis in Antwerpen, hij had inmiddels ook een cortisone creme voor zijn pukkels. Hier werd vastgesteld dat hij pityriasis lichenoides et varioliformis acuta (afgekort PLEVA)had. Na een bezoek aan onze huidarts vroeg ze of zij ons mocht doorsturen naar Leuven voor een second opinion. Op 31 okt. in Leuven aangekomen werd Delano gelijk opgenomen voor een klein weekje om te kijken of hij goed op de prednison zou reageren. Na een week op de kinderafd. had hij zoveel pijn dat hij is opgenomen op ic brandwonden. Van zijn plekken gingen namelijk de korsten af en had hij open wonden. Op 13 nov. komen ze vertellen dat er lymfomen zijn gevonden in zijn huid. Been merg weggehaald en een scan gemaakt, maar dat was gelukkig allemaal goed!! 19 nov krijgt Delano het benauwd en krijgt een zuurstof kapje op. Op 20 nov heeft hij het zo benauwd dat ze besluiten om hem aan de beademing te leggen. Onze wereld stort in, snachts gaat het zo slecht dat hij de volgende ochtend niet zou halen. Maar Delano vecht zich erdoor heen. Er word een lichte chemo gegeven en reageert daar heel goed op omdat langzaam zijn plekken beginnen te verdwijnen!!!! Wij krijgen hoop, nu alleen zijn longen nog maar helaas krijgt hij er op 19 dec nog een longontsteking bij. Delano blijft vechten en slaat zich overal doorheen.
Maar op 24 dec worden wij gebeld dat Delano geen hersenactiviteit meer heeft,zomaar ineens wij snappen hier niks van. In het ziekenhuis aangekomen is onze grote kanjer dus klinisch dood. Onze wereld stort in en begrijpen het niet . De dokters staan ook met de handen in het haar en hebben dit ook niet zien aankomen. De oncoloog vertelde ons dus naderhand dat Delano het perifeer t-cel non hodgkin lymfoom had in de ergste vorm. Dit komt eigenlijk nooit voor en er is namelijk ook heel erg weinig over bekend. Onze grote kanjer Delano heeft gevochten als een beer maar kon het dus helaas niet redden.

Jacqueline (mama van Delano)

[Ingrid L]

Beste Jacqueline,

Wat een vreselijk verhaal en wat moet dat verschrikkelijk zijn om je jonge kind zo ineens te zien wegglippen. Wat kan het leven toch onvoorspelbaar en hard zijn. Ik kan me ook voorstellen dat jullie nog met heel veel vragen zitten. Ik wens jullie heel veel kracht om eea te verwerken.
Lieve groet Ingrid

[Jos]

Dit forum is gesloten. Er is een nieuw lymfklierkankerforum: http://www.lymfklierkanker.nl/forum