Jonge CML Patienten!!!

[Brenda1986]

Hallo allemaal,

Ik ben Brenda uit bergen op zoom, 23 jaar.
Ik kreeg Oktober 2009 diagnose CML.
Ik heb toen 2 chemokuren gehad en slik ook al
vanaf het begin 800mg glivec.
Ik ben eigenlijk ook wel op zoek naar lotgenoten van mijn leeftijd.
Ik vraag me af hoe jullie er mee om gaan.

Groetjes Brenda

[Nieske]

Hoi Brenda,

ja dat is zeker jong. Ik ben geen leeftijdgenoot, ben 44 jaar. Bij mij is CML in auggustus vastgesteld. Het enige dat ik kan meegeven is dat de glyvec heel goed zijn werk doet bij mij. Ik slik 600 mg per dag (800 was te veel verdroeg ik niet) en ik kan weer heel erg veel. Heel veel sterkte!!!!!

groet Nieske

[mariekevanlier]

Hoi Brenda

Ik ben ook geen leeftijdsgenoot (40), maar was ook 23 toen t bij mij geconstateerd werd, dus kan me wel indenken hoe t nu voor je is. Ik was toen ook druk met mijn nieuwe huis, trouwplannen, sporten en heel veel uitgaan in de weekenden. Dat is dan ineens op je 23e afgelopen. Toen was er nog geen Glivec. Je leven staat voor je gevoel stil, terwijl je vrienden en omgeving gewoon verder gaat met alle nieuwe plannen en de toekomst. Ook was t toen nog vreemd dat je als 23-jarige n ziekte krijgt die je volgens de statistieken pas op middelbare leeftijd krijgt. Ben je ook net 23! Ik voelde me niet echt ziek, ik was alleen doodmoe, maar wat wil je als je 40 uur werkt, n nieuw huis hebt en veel uitgaat. Ze hadden t net zo goed aan mijn partner kunnen vertellen, voor mij was er n hoop ongeloof de eerste paar dagen.

Ik kreeg ook te horen dat de enige genezing n beenmergtransplantatie zou zijn, dat ik toen te ziek was om aan kinderen te denken en na n BMT zou dat al helemaal niet meer lukken, dus ik moest de kinderwens maar overboord gooien.
In t begin heb ik nog heel fanatiek halve dagen gewerkt, ik voelde me best goed, totdat ik hele zware medicijnen kreeg, interferon, daarna was t over met t goed voelen.
Eigenlijk heeft voor mij daarna de tijd n paar jaar stil gestaan, ik ging bijna nooit meer uit, al mijn vrienden werkten hele dagen en gingen gezellig stappen, ik was heel veel thuis en ging n rustig teruggetrokken leventje leiden terwijl ik voor de CML zoveel plannen had.
Maar dit is allemaal al weer 17 jaar geleden, toen was t n hele andere tijd, vooral door de medicijnen. Nu met de Glivec zijn er veel dingen veranderd, tenminste voor mij in ieder geval. Misschien ben ik nu nog steeds n beetje de "verloren" tijd aan t inhalen.

In ieder geval veel sterkte met alles, en ik hoop dat de Glivec bij jou ook goed zijn werk doet en dat je naast je CML nog genoeg dingen kunt doen!

Groetjes, Marieke.

[riinske]

Heej Brenda.

Ik ben niet helemaal een leeftijdsgenoot, maar ik kom aardig in de buurt. ik ben 17 jaar oud, en heb ook in oktober 2009 te horen gekregen dat CML heb.
Ik heb geen chemokuren gehad. Maar slik wel dagelijks Glivec 400mg.

Ik ben net zoals jou opzoek, naar jongere mensen met dezelfde vorm als ik. Om te horen hoe hun er mee omgaan, en hun ervaringen.

Groetjes Rinske.